Отменить смертный приговор

Рекорды по сдаче крови на типирование не фиксируются, но с гордостью можем сказать, что в этот раз 1280 нижегородцев и жителей Нижегородской области пришли, сдали кровь и стали потенциальными донорами костного мозга, что в сумме превышает результаты всех трех предыдущих акций в регионе (напомню, в первый раз это было 11 человек, потом 388 и 789).

Для чего нужно сдавать кровь на типирование? Для лечения большого числа онкологических и гематологических заболеваний необходима процедура трансплантации костного мозга. Это единственный способ спасти человека. Для того чтобы спасти неродственного донора, совпадающего по генотипу, нужны базы данных, просто так их найти нельзя.

В компьютерных базах данных хранятся сведения о людях, изъявивших желание помочь при необходимости. Для того чтобы войти в такую базу данных, от человека требуется сдать кровь – 9 миллилитров. Далее делается анализ, и человек находится в режиме ожидания – если его генотип совпадет с искомым, то ему могут предложить стать реальным донором.

Что означает стать донором? Есть два способа, принципиально важно, что оба они безопасны и делаются они по выбору самого донора.

Один способ звучит чуть более страшно, хотя он и абсолютно безопасен: под общим наркозом из тазовой кости через прокол берут костный мозг.

Другой способ, сейчас более распространенный, при нем донор находится в сознании, – метод афереза. Это примерно так же, как сдавать кровь и ее компоненты. Человек садится кресло, из вены берется кровь, специальным аппаратом стволовые клетки отделяются от обычных, через четыре часа человек встает и уходит домой «на своих двоих».

На 15 марта, на день акции в Нижнем Новгороде, согласно статистике, в России проведена 141 трансплантация из Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Размер регистра – всего 65 с небольшим тысяч человек, и такое небольшое количество операций обусловлено тем, что совпадения генотипа обнаруживаются не очень часто. Хотя процент совпадений в российском регистре выше, чем в мировом, потому что наш регистр генетически ближе к нашим народам. У нас примерно один из 500 потенциальных доноров становится реальным.

Германский регистр в 100 раз больше российского – более 6 миллионов человек. Поэтому чаще всего россияне в нашем регистре найти донора не могут, в результате они вынуждены обращаться в западные регистры, что очень дорого – от 18 тысяч евро, при том что и там вероятность найти не стопроцентная. Такая высокая стоимость услуги за рубежом и отсутствие донора в российском регистре зачастую означают для наших больных смертельный приговор. Да, люди пытаются собирать деньги, обращаться в фонды, но помочь это может далеко не всем. Да и деньги в результате уходят из России, хотя могли бы быть использованы, в том числе, и на развитие нашего регистра.

Вклад нижегородцев в наш регистр – 2 процента. Но в абсолютных цифрах сделано все равно мало.

Самое сложное – это найти донора, а не деньги на трансплантацию. Без донора никакие деньги не помогут. Будь ты миллионером или миллиардером, тебя ничто не спасет, если нет генетически совместимого донора.

В чем причина такой ограниченности российского регистра доноров? Мы очень поздно начали эту работу. Долгое время эта деятельность не поддерживалась государством. В той же Германии она ведется не один десяток лет, и это норма, там не надо объяснять ее важность. Мы же пока – питерский фонд AdVita, нижегородский фонд НОНЦ – тратим большое количество сил именно на объяснения, на развешивание всевозможных мифов, слухов, предрассудков, предубеждений. В Германии никого не надо убеждать, нужно только дать возможность сдать кровь – там есть и более продвинутые методы, когда сдается не кровь, а мазок из полости рта, что достаточно для определения генотипа и менее затратно. Надеюсь, и мы будем в ближайшее время развиваться в эту же сторону.

Но недостаток потенциальных доноров – это не единственная проблема.

Мы сейчас вплотную подошли к пределу пропускной способности некоторых лабораторий «ГемоХелп», где производится забор крови. Более 140-150 человек за день они не в силах принять. Если бы наше население было так же хорошо информировано, как западное, можно было бы договориться о создании постоянно действующего кабинета, куда можно было бы придти в любой день, независимо от акций.

Однако стоимость реактивов для типирования составляет около 14 тысяч рублей. Типирование производится непосредственно в регистре. А наше государство не финансирует эти расходы, финансирование производится исключительно за счет благотворительных фондов, в частности Национальный регистр полностью финансируется Русфондом. Это большие суммы. Мы, отправив из Нижнего 1280 пробирок в Питер, «обрекли» Русфонд на расходование примерно 18 миллионов рублей.

Государство должно взять финансовое обеспечение этой работы на себя. Но пока этого не произошло, единственный вариант – обращаться к людям, чтобы они жертвовали деньги Русфонду на этот проект.

При этом даже для сдачи крови донорами задействуются огромное количество людей. Мы в этот раз охватили десять городов Нижегородской области, работали двадцать точек приема. Для этого была задействована сотня волонтеров, людей, которые не получают зарплату, которые пришли по велению души на эти точки с тем чтобы принять потенциальных доноров, помочь заполнить анкеты, объяснить, ответить на вопросы, — это большой объем непростой работы.

Что будет делать фонд НОНЦ в ближайшее время? Уже на этой акции получилось так, что не все желающие смогли сдать кровь в Богородске и Павлове. Энтузиазм жителей Богородска превзошел наши ожидания, и причина того понятна – сейчас в этом городе есть молодая девушка, Аня Парфенова, которая срочно нуждается в трансплантации костного мозга. В российском регистре ей донор не найден. Сейчас ей ищется донор на Западе, в регистре Штефана Морша, а она собирает деньги на эту процедуру и на дальнейшее лечение. Информация об этой девушке достаточно широко разошлась в этих городах, и людей пришло много. Поскольку не хватило ни времени, ни пробирок, мы совсем скоро – 5 апреля – проводим дополнительную акцию в этих двух городах. В тех же самых кабинетах, в то же самое время – с восьми утра до семи вечера.

В целом по Нижегородской области, я надеюсь, мы выйдем на режим акций два раза в год и регистр будет с этим потоком справляться – для них это большой поток, приходящий за один раз. Если из других городов приходят 50-100 пробирок, хорошо если 200-300, а от нас сразу 1280! Это четыре огромных коробки, огромный объем. Семь часов у нас ушло только на проверку. В проведении таких акций, и об этом можно смело говорить, Нижегородская область — флагман.

На основе интервью «Столице Нижний»

comments powered by HyperComments